Что такое medsovet.info? Федеральный медицинский информационный интернет-портал Подробнее
Тема закрыта для написания новых сообщений.
Здравствуйте!
Мой диагноз: Миелодиспластический синдром,рефрактерная анемия с избытком бластов.
 
Геограмма20.07:СОЭ 3мм/ч,Нв 110г/л,ВВС 4,05*1012/л,WBC 2.3*109/л,(э 1% пмиел 1%,миел 2%,ю 1%,п/я 6%,с/я 3%,л3%,мон1%,бласты 32% на 50 клеток),PLT71*109/л.(тромбоциты55*109/л).
LYM54.6%,MON10.2%.GRA35.2%.ретинулоциты
7%.
Миелограмма:20.07.КМ малоклеточный,недефференцированные бласты 13,2% 7,2%,ростки кровотворения сужены,МКЦ единичные без отшнуровки,L:эр=5,2:1/7,3:1.
 
В ГНЦ рекомендовали вайдазу. Да и я уже покопался почитал исследования – вроде ее хвалят. Препарат похоже действительно помогает предотвратить переход болезни в острый лейкоз. Посмотрел, в России зарегистрирован, но не включен в льготные списки. А стоимость, сами понимание, у орфанных препаратов немаленькая. Если ли какие-то лазейки как его получить можно по гос обеспечению?
Написал(а):
Николай писал(а):
Здравствуйте!
Мой диагноз: Миелодиспластический синдром,рефрактерная анемия с избытком бластов.
 
Геограмма20.07:СОЭ 3мм/ч,Нв 110г/л,ВВС 4,05*1012/л,WBC 2.3*109/л,(э 1% пмиел 1%,миел 2%,ю 1%,п/я 6%,с/я 3%,л3%,мон1%,бласты 32% на 50 клеток),PLT71*109/л.(тромбоциты55*109/л).
LYM54.6%,MON10.2%.GRA35.2%.ретинулоциты
7%.
Миелограмма:20.07.КМ малоклеточный,недефференцированные бласты 13,2% 7,2%,ростки кровотворения сужены,МКЦ единичные без отшнуровки,L:эр=5,2:1/7,3:1.
 
В ГНЦ рекомендовали вайдазу. Да и я уже покопался почитал исследования – вроде ее хвалят. Препарат похоже действительно помогает предотвратить переход болезни в острый лейкоз. Посмотрел, в России зарегистрирован, но не включен в льготные списки. А стоимость, сами понимание, у орфанных препаратов немаленькая. Если ли какие-то лазейки как его получить можно по гос обеспечению?
Уважаемый Николай!
К сожалению, у нас нет информации о возможностиполучать препараты по гос. обеспечению.
С уважением,
Рыков И.В.
Написал(а):
Добрый день!Столкнулись с МДС. Заболела родственница. В России нет статистики заболевания и добиться адекватных шагов к лечению нереально сложно и только Питер, Москва. Даже не предлагают ничего только "капайте кровь"!!!!На пересадку попасть практически не реально! Даже платно,не говоря о господдержке. Поехали в Турцию!Дешевле ,чем Германия и Израиль однозначно!Профессионализм врачей и клиник без сомнения очень высокий! Препараты покупаем легально(по рецепту врача),гораздо дешевле,чем предлагают в России (привозят из Германии не легально,т.к. в России препарат не входит в список госзакупок,а сами не производят).А сидеть и ждать пока МДС перейдет в лейкоз не захотели! Результатами и лечением очень довольны, результаты ЕСТЬ!
Написал(а):